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Connaître et reconnaître des Handicaps Neurologiques Invisibles (HNI)
par Guylaine Hudon le 2021-07-16

Je pleure… je pleure car le chemin est encore long et semé d’embuches pour la connaissance et la reconnaissance des Handicaps Neurologiques Invisibles (HNI) au Québec. Les connaissances de l'autiste semblent être présentes, mais quand je constate que des parents à travers le Québec sont mal traités par le système de l’éducation, par le système de la santé et par la DPJ, dû aux manques de connaissances et de reconnaissances des HNI, ça me rend triste, me choque et je pleure.

Mais je ne peux pas pleurer toute ma vie; je dois rêver et agir pour un monde de connaissance, de reconnaissance, de recherche, de transmissions d’informations adéquates. Je dois rêver à un système d’éducation, à un système de la santé, à un milieu de travail et de vie pour tous, qui connaît, reconnaît et accepte les HNI. Et je commence par ceci :

Les élèves à la maternelle, pour la plupart, n’ont pas encore obtenu de diagnostique. Il faut donc prendre conscience, que lorsqu’ils ont des difficultés, ce n’est pas parce qu’ils ne veulent pas, ce n’est pas parce qu’ils sont de p’tits tannants, etc. C’est parce qu’ils ne peuvent pas. Il faut reconnaître leurs difficultés et les accompagner! Dès la maternelle et tout au long de leur parcours scolaire, les professeurs doivent être conscients que les HNI existent et que les difficultés sont bien réelles. Un HNI peut être accompagné d’un QI supérieur à la moyenne ce qui permet à l’élève de s’auto corriger et de compenser. Ces élèves travaillent très fort et parce qu’ils réussissent au niveau intellectuel, les professeurs si méprennent et tombent dans le piège de « Ils ne veulent pas ». Ils sont donc bousculés parce que leur difficultés réelles ne sont pas reconnues. Ils se désorganisent, c’est alors qu’ils sont punis davantage par le retrait de récréation, par des fiches rouges, par du travail supplémentaire, etc. Leur estime baisse, ils ont de plus en plus de difficultés à se mettre à la tâche, c’est un cercle vicieux de désorganisation qui commence. Les HNI ne sont pas pris en compte par les intervenants du système de l’éducation et pas plus par les intervenants du milieu de la santé, CISSS, première ligne et deuxième lignes en santé mentale. Ces intervenants viennent supporter les professeurs, avec des mauvaises interventions, par le manque de connaissances, qui sont demandées d’être appliquées et qui aggravent les difficultés, augmentent les désorganisations et nuisent au développement et la sécurité de l’enfant. Les interventions sont demandées d’être appliquées également au niveau familial, qui ne répondent pas aux besoins de l’enfant, qui nuisent à son développement et lorsque les parents ne coopèrent pas parce que eux connaissent les HNI, des signalements sont faits par les intervenants et la DPJ qui débarque a aussi un manque de connaissance et de reconnaissance au niveau de HNI. Les familles et les enfants sont alors mal traités et non aidés. Les parents doivent donc interpeller les services au privé pour leur enfant, et des services d’avocat pour se défendre.

On croit encore que les troubles neurodéveloppementaux comme l’autisme, le syndrome de Gilles de la Tourette, le TDAH, les troubles d’apprentissage (dyslexie, dysorthographie, dysgraghie, dyspraxie, dysphasie, etc.) et que les autres HNI se guérissent. Mais NON! Les handicaps neurologiques sont présents toute la vie, sont imprévisibles selon les circonstances, le niveau d’anxiété, le changement, les nouveautés, les stimuli, les demandes trop rapides, etc. Les gens avec un HNI apprennent à vivre avec, à s’autoréguler, à expliquer ce qui arrive, à deman-der de ralentir les explications, ils prennent conscience que les autres ne comprennent pas, ils doivent expliquer, etc., mais une compréhension, une connaissance et une reconnaissance seraient beaucoup plus faciles pour leur intégration dans la vie scolaire, sociale et communautaire.

On a besoin d’écoles régulières publiques qui connaissent et reconnaissent les handicaps neurologiques (HNI). Pas seulement pour les professeurs en adaptation scolaire, mais pour tous les membres du personnel qui côtoient ces jeunes, afin d’intervenir convenablement lors des dîners, des pauses, etc. sans jugement et patiemment. On a besoin d’un système de la santé et d’une société qui connaît et reconnaît les HNI. Une société qui accepte, pas qui tolère, mais qui accepte et intègre la différence invisible.

Au Québec, on a besoin d’écoles spécialisées qui accompagnent et qui offrent des services et des outils pour favoriser les apprentissages selon les INTÉRÊTS, le RYTHME et la CAPACITÉ des étudiants qui ont un HNI grave. Des écoles qui offrent du soutien, de l’encadrement, des outils selon le handicap et comme les handicaps neurologiques ne se guérissent pas, il faut arrêter de vouloir enlever les supports technologiques ou l’accompagnement humain si l’élève progresse et qu’il se développe. « On n’enlève pas une chaise roulante à un paraplégique qui réussit à monter la rampe en chaise roulante. » Je dirais même qu’on a besoin de lieux de travail adaptés, car malgré qu’invisible, le niveau d’handicap peut être grave au niveau de la socialisation, des responsabilités et de l’autonomie.


Information et photo : https://www.leslibraires.ca/livres/la-dysfonction-banale-d-un-systeme-caroline-emond-9782924787144.html


Aujourd’hui, je souris et je souris, car un regroupement pour la connaissance et la reconnaissance des HNI est né. Et que ce regroupement fera avancer la cause.

Après la lecture de ceci, mon garçon de 14 ans ajoute : « Je l’ai lu et je me reconnaît. On a tout fait les étapes, je n’étais pas comme les autres. Avec le recul, avec mon âge, je reconnais ce que mes parents on fait. Je suis ému en lisant cet article, car c’est que je n’étais pas comme les autres et mes parents ont dû se batter, car je n’étais pas à l’âge de comprendre ça et expliquer ce qui m’arrivait. »

Dany Fortin




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